Programa 302 - Hablamos del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

Los Silencios de Elan

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos que afectan al tejido conectivo, que es el material que sostiene y da forma al cuerpo. Las personas con SED tienen la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos muy flexibles y frágiles, lo que puede causar problemas de salud como dolor crónico, dislocaciones, hemorragias y aneurismas. .. El SED es una enfermedad rara que se estima que afecta a entre 1 de cada 5.000 y 1 de cada 20.000 personas en el mundo, dependiendo del tipo. Sin embargo, muchos casos no se diagnostican o se confunden con otras condiciones, por lo que el número real podría ser mayor. El SED puede tener un gran impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familias, ya que requiere un seguimiento médico continuo y un tratamiento multidisciplinar. . Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios,asalariados, fundaciones, ong’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja y los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a [e-mail] y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . ¿Me compartes para llegar a más gente? . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan . ☺ #podcast #voluntariado #ayudaresposible #comida #bulimia #paterna #manises #valencia #valencianes #xarxa #emisores #radio #enfermedadesraras #entrevista #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #applepodcasts #deezerpodcast #feder #EnfermedadesRaras #enfermedadesultrararas #tumor #cancer #cancerinfantil #anorexia #psicologa #asociacion