Programa 219 - Arrancamos la 9ª temporada - Síndrome Camurati Engelmann

Los Silencios de Elan

El síndrome de Camurati-Engelmann (CES) es un trastorno poco frecuente que se inicia en la infancia. Se caracteriza por una displasia ósea generalizada con un ensanchamiento de las diáfisis de los huesos tubulares. Los huesos que suelen estar implicados con mayor frecuencia son la tibia, fémur, húmero, cubito, radio y la base del cráneo. Los pacientes presentan un cuadro clínico que incluye dolor óseo (especialmente en las piernas), debilidad muscular y atrofia, un caminar torpe, fatiga excesiva, dolor de cabeza, deficiencias en los nervios craneales y pubertad retrasada. Para conocer más acerca de la enfermedad y de la asociación a la que representa contamos hoy con la presencia de Javier Gómez, afectado y presdinete de la asociación de afectados por el síndrome camurati engelmann. La a sociacionde afectados por el sindrome de camurati engelmann es una asociación sin animo de lucro que busca dar a conocer nuestra enfermedad rara y buscar mas gente afectada, y en un futuro cercano buscar financiación para la investigación. Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio) Y en http://camurati.org/