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Mas Que Raras

BloodStream Media

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En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores ...
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Canal básico de Psicología

Gabriel de Reina Tartière

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Se trata en este canal de incorporar los elementos fundamentales de la Psicología a partir de una serie de audios que va desde sus fases históricas hasta sus desarrollos más modernos pero siempre de índole científica, sistemática o técnica. No estamos, pues, ante un podcast de autoayuda, coaching o modelos de persuasión -cuando no realmente sugestión (v. gr. PNL)-, donde se suministre un conjunto de ideas pegadizas, mágicas por sus autorreferenciales resultados o ancladas en el sentido común ...
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En este episodio, dedicado a las enfermedades vasculares pulmonares, tenemos el privilegio de contar con el Dr. Héctor Cajigas, un destacado médico mexicano certificado en cuidados intensivos y enfermedades pulmonares, con una amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de estas afecciones. A lo largo de esta enriquecedora conversación, expl…
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En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando en Estados Unidos. Su visión transformadora sobre la atención médica y la investigación de enfermedades nuero musculares la ha llevado a desarrollar un innovador modelo d…
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En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido erróneamente diagnosticada con retraso global del desarrollo e hipomielinización. Merlina comparte con nosotros su proceso de aceptación de este diagnóstico, có…
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En este fascinante y sumamente instructivo episodio de Más Que Raras, tenemos el placer de conversar con Maria Santaella, una venezolana que se desempeña como vicepresidenta de estrategia de investigación en la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Con una amplia experiencia previa como coordinadora de enfermería en el Centro de Tratamient…
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Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y reside en Bogotá, Colombia, junto a su esposo y sus tres hijos. Michelle, su segunda hija, fue diagnosticada con Angelman hace 11 años. Desde entonces Stephanie y su familia h…
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En este episodio conversamos con Eduardo Pérez, un científico chileno quien se define como "empeñado en desentrañar los misterios genéticos de la epilepsia y los trastornos del neurodesarrollo". En esta entrevista llena de información valiosa, Eduardo nos cuenta cómo su trabajo de investigación en el área de la genética lo llevó de Chile a Alemania…
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Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos en un entorno familiar cristiano, inculcando la importancia de la unión y la red de apoyo en su entorno. Ernesto nos cuenta cómo logró sanarse a través del arte, mientras…
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Alfredo Gonzalez-Sulser es jefe del laboratorio de investigación preclínica en la Universidad de Edimburgo en Escocia. Su grupo se dedica a investigar la epilepsia y enfermedades del neurodesarrollo en modelos animales. La especialidad del laboratorio es la electrofisiología, una técnica que permite registrar las señales eléctricas del cerebro incl…
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Analy Navarro, originaria de Guatemala, es la creadora de la fundación BA Hero y autora de cuentos infantiles. Además, ha sido donante de hígado en vida para su hija Julia, a quien le dio una segunda oportunidad de vida. En una entrevista conmovedora y educativa, Analy comparte la historia de cómo su hija fue diagnosticada con atresia de las vías b…
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Gio (Venezolano), y Kate (Ucraniana), son una pareja que actualmente reside en Canadá. Son Padres de Etan, un guerrero como ellos lo llaman, diagnosticado con deficiencia OTC; Hoy vienen a Más que Raras a compartirnos cómo ha sido el proceso desde el diagnostico, los tratamientos y el futuro de su hijo Etan, y cómo enfrentan este reto como familia …
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Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia, Andrés ha trabajado en el área de neurología infantil y pediatría en Ohio, Texas y Florida durante más de 10 años. En esta entrevista, Andrés nos habla de su experiencia c…
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Ana Mingorance es original de Tenerife, España, pero su trabajo la ha llevado al mundo entero en búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. Ana, quien recibió su doctorado en neurociencia de la Universidad de Barcelona, nos comparte su experiencia en el mundo de la investigación y desarrollo de fármacos, desde su deseo de niña de estudiar el…
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En este episodio tenemos el placer de compartir las experiencias de Julieta Bonvin Sallago. Esta Argentina radicada en los Estados Unidos hoy trabaja en el hospital Connecticut Children’s. Además, es paciente de Glucogénesis tipo 1A, una enfermedad rara que se le diagnosticó a temprana edad y cuyo diagnóstico inspiró su carrera de medicina para com…
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En este episodio tenemos el placer de conversar en vivo con Carlos Martinez Villela. Carlos es original de México y su trabajo y pasión es ser defensor de pacientes con enfermedades raras. Tiene experiencia en proyectos de investigación clínica y trabaja actualmente con el Americas Health Foundation, donde se dedica a crear puentes entre las empres…
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Claudia Soler Alfonso es de Zipaquirá, Colombia y en este episodio de Más Que Raras nos comparte su experiencia con enfermedades raras desde su perspectiva como Médica, Docente e Investigadora en Genética Médica y Genética Metabólica en el Baylor College of Medicine. Su experiencia clínica incluye errores congénitos del metabolismo, trastornos crom…
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Ana Gonzalez Hernández es la Vicepresidenta de la Fundación CTNNB1 y madre de una niña afectada por esta enfermedad. Ana nos cuenta su historia, desde la odisea de diagnóstico hasta como llego a ser vice presidenta de esta asociación. Desde su punto de vista como bióloga, madre, e hispana, ella nos habla de del síndrome CTNNB1 y de su fundación. ht…
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Luisa Leal es la fundadora de la fundación Akari. Su misión es educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Luisa nos cuenta como se inició en el mundo de las enfermedades raras y de todas las iniciativas que se está…
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"Más Que Raras" es nuestro podcast en español sobre enfermedades raras. En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus desafíos, alegrías, y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnós…
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Audio correspondiente a la película mexicana "Los renglones torcidos de Dios" de 1983 dirigida por Tulio Demicheli y basada en el best seller homónimo de Torcuato Luca de Tena. Sinopsis: "Alicia ingresa a un hospital de enfermos mentales por haber intentado envenenar a su esposo. Una tarde un enfermo intenta violarla, pero ella se defiende y lo mat…
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Más allá de los problemas observados en los trastornos y dolencias mentales, existe algo superior que explica toda la dinámica psíquica del hombre. El placer no es duradero, es algo inmediato, tan puntual como la pretensa felicidad que muchos se afanan en buscar: tan sólo un anhelo que se dirime en momentos que pronto han de escaparse. Surge, así, …
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Con remisión al audio número 73 de este canal, abordamos al hilo del inmediato anterior dedicado al automaltrato, al autocastigo en su vinculación con un superyó desestructurante, volvemos en este de ahora sobre el trastorno límite de personalidad (TLP) para destacar, a partir de un caso, sus modalidades en el planteamiento de Theodore Millon.…
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A la pregunta formulada en este capítulo, de enorme importancia para conocer el porqué del automaltrato, de los comportamientos autodestructivos que emergen en tantos trastornos mentales, se enfoquen éstos desde una u otra teoría acerca de la dinámica psíquica del hombre, contestaremos a partir de dos obras de Freud: “Más allá del principio del pla…
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"La mujer ideal propuesta por el discurso dominante actual es una mujer autónoma, polivalente, sometida al imperativo de no enamorarse, y que con frecuencia busca compensar con la maternidad las dificultades con el amor de pareja. Esto acrecienta la necesidad del niño como objeto de amor, en ocasiones el único objeto de amor auténtico, lo que puede…
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DSM5- Problema religioso o espiritual (V62.89) "El objeto de atención clínica es un problema religioso o espiritual. Los ejemplos incluyen el malestar que implica la pérdida o el cuestionamiento de la fe, los problemas asociados con la conversión a una nueva fe, o el cuestionamiento de los valores espirituales que pueden o no estar necesariamente r…
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Con motivo del Día Internacional de la Mujer, que se celebra hoy, 8 de marzo, y de la obra central de Simone de Beauvoir, “El segundo sexo” (“Le dexiuème sexe”, 1949), se incorpora la lectura de su capítulo dedicado a la influencia del movimiento psicoanalítico básicamente en relación con la genésis de la sexualidad de la mujer siempre, claro está,…
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"—Sus Escritos son muy oscuros, muy difíciles. Alguien que quiere comprender sus propios problemas leyéndolos, se encuentra en un profundo desconcierto, incómodo. Tengo la impresión de que el retorno a Freud es problemático, porque su relectura de los textos freudianos vuelve más complicada aún la lectura de Freud", le preguntaron a Lacan en 1974 e…
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Frente a amalgamas como las descritas en al audio previo, teñidas de falta de rigor y espiritualismo, la Psicología del perdón se abre camino durante los últimos años en cuanto objeto de especial énfasis como en este episodio se da noticia. Advertido en general sobre ello, nos centraremos en el autoperdón o perdón a uno mismo como especialidad ínti…
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En la trayectoria de este canal hemos visto cómo la dimensión espiritual del hombre no es algo que el paciente deba dejar a la puerta de la consulta, pero el caso del que me ocupo ahora es bien distinto: la psicoterapia no puede basarse en modo alguno en un medio de "sanación" espiritual sin más, entendiéndose como si fuera un método de oscultación…
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"Si tiene trastorno de pánico, usted se siente súbitamente aterrorizado sin razón alguna. Estos episodios frecuentes de terror se llaman ataques de pánico. Durante un ataque de pánico, tiene también síntomas físicos como latidos rápidos del corazón, dificultad para respirar o mareos. Los ataques de pánico pueden ocurrir en cualquier momento o lugar…
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Se recogen en este audio dos correspondientes a sendas entrevistas en Infobae TV y el Canal de la Ciudad (de Buenos Aires), del eminente psicólogo argentino Juan David Nasio, quien reside hace mas de cuarenta años en París y fue a la Argentina el pasado año para presentar su último libro "¡Sí, el psicoanálisis cura!". "Por si hiciera falta explicar…
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Aunque afecta a una de cada cuatro personas a lo largo de su vida, la enfermedad mental permanece envuelta entre el estigma, el reduccionismo y el desconocimiento generalizado. Reportaje de Quino Petit con vídeo de James Rajotte para 'El País Semanal', de 2015, y con el título: "Las mil y una caras de las locura".…
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Documental emitido en noviembre de 2000 por TVE, en el que se reflexionara sobre la situación de los enfermos mentales en España en aquel momento. Lo que el documental reflejaba era el problema promovido por la reforma psiquiátrica de 1986, inspirada, no cabe duda, en la experiencia italiana, tratando, en primer lugar, de las personas "históricamen…
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"[E]l enfermo mental es, pues, la persona que se encuentra internada en estas instituciones de las cuales hablamos, en estos institutos que sirven no al cuidado sino a la custodia del paciente. Estas son las instituciones que los científicos definen como instituciones que sirven para curar a la persona que tiene trastornos mentales, que tiene trast…
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En 1968, Franco Basaglia publicó, mejor dicho, coordinó, "La institución negada", en donde narra la experiencia de todo su equipo en el Hospital de Gorizia (1961-1969), lugar en el que se aplicaron sus ideas dirigidas a la transformación del manicomio tradicional, y postulando la desaparición de todo tipo de "institución" psiquiátrica.…
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"Ciertamente Franco Basaglia es el nombre más importante de todo el conjunto de actores sociales y políticos que participaron del Movimiento de Lucha Antimanicomial en Italia en los años 60 y 70. No se puede hacer referencia a esta historia sin remitirnos a su trabajo. Es en este psiquiatra –sus inquietudes, reflexiones y acciones– que se fundament…
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Reproducción del audio del programa de la UNED donde se ofrece un breve repaso a la biografía de Robert Castel, filósofo y sociólogo francés fallecido en marzo de 2013. En el programa se habla especialmente de su opinión sobre la psiquiatría y el psicoanálisis y de su participación en los movimientos antipsiquiátricos. Intervienen: Juan Tabares Ram…
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Siguiendo con la temática de los dos audios anteriores, en el que se anunciaba éste, y citando a Castro, preténdese ahora "establecer una relación entre el absurdo, el suicidio y la esperanza. La idea principal consiste en indicar que esta relación obedece a varios aspectos: primero, a una condición del hombre frente al mundo: la de sentirse supera…
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Acerca del suicidio, “sobre todo, queríamos saber cómo es posible que llegue a superarse la pulsión de vivir, de intensidad tan extraordinaria; si sólo puede acontecer con auxilio de la libido desengañada, o bien existe una renuncia al yo a su afirmación por motivos estrictamente yoicos” (Freud).
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“El suicidio es un hecho que forma parte de la naturaleza humana. A pesar de lo mucho que se ha dicho y hecho acerca de él en el pasado, cada uno debe enfrentarse a él desde el principio, y en cada época debe repensarlo” (cita inicial a Goethe de Szasz, en su libro “La libertad fatal. Ética y política del suicidio”).…
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"El mito de la psicoterapia" prosigue -se nos dice desde la presentacion de este tercer libro que aquí traemos de Szasz- "con la labor de demolición iniciada en 'El mito de la enfermedad mental'. Si no hay enfermedad mental tampoco puede haber psicoterapia para ella. Entonces ¿qué es la psicoterapia? Tras una investigación minuciosa en la que arroj…
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“El propósito principal de mis observaciones precedentes era demostrar que el juicio intuitivo sobre la humanidad de otras personas, que se formula a partir del hecho de que se expresan o no como nosotros, no es de fiar. Por consiguiente, este criterio de humanidad debe ser repudiado por los humanistas. Pienso que el cambio podría ser saludable: po…
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En su prólogo a “El mito de la enfermedad mental”, que aquí se trae en ensayo recopilado en otro de sus libros, Thomas Szasz nos decía: “al ignorar los problemas morales y los patrones normativos —como metas y reglas de conducta establecidas en forma explícita— las teorías psiquiátricas separaron aún más la psiquiatría de esa realidad que trataban …
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Para cerrar el panorama de conjunto sobre la Psicología existencial, que no los problemas que aborda ésta, es necesario acercarnos a cómo desde el psicoanálisis, hoy ya los neofreudianos, si se prefiere, se ha asimilado - en un movimiento de verdadera reversión- la obra de los autores de aquélla y cómo se refieren a la “experiencia” dentro de su tó…
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“En cada momento la persona modela y forja constantemente su propio carácter. Por ello, todo ser humano tiene la oportunidad de cambiar en un momento dado. Existe la libertad de cambiar, y a nadie debe negársele el derecho a hacer a uso de esa libertad" (Frankl, V. “Dinámica y valores”, conferencia dada en la Universidad de Chicago en 1960).…
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