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Pódcast de Gaucher

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

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¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher! Aquí, conoceremos la Enfermedad de Gaucher a través de entrevistas con pacientes y expertos. Obtendrán información vital sobre esta afección hereditaria, sus tipos, síntomas y tratamientos respaldados científicamente. Con este Pódcast, encontrarán un espacio para ampliar sus perspectivas, despertar su curiosidad y aprender algo nuevo sobre la Enfermedad de Gaucher.
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En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asoci…
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El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Intern…
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María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).Por Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
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El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.…
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Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fré…
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En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de …
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En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando ca…
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Pía Castro entrevista a una mexicana que llegó a Alemania atraída por la ciencia. En Alemania con acento nos acercamos hoy a la vida de Ana Luisa Piña, neurobióloga en el hospital de la Charité en Berlín. Esta mujer combina sus grandes pasiones: el trabajo de investigación en neurobiología con el tango y la meditación del yoga. No se pierdan la ent…
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En esta edición llevamos el plató a las calles de Berlín. Seguimos los pasos de Ana Plasencia, periodista y presentadora de noticias en el Journal de DW, quien nos lleva a sus rincones favoritos. Nació en Fráncfort del Meno pero a los tres años de edad se fue a las Canarias, el rincón europeo más latinoamericano. A los 18 años llegó a Berlín, donde…
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Pía Castro entrevista a la dominicana Alanna Lockward. Se ha distinguido como curadora de arte, periodista, escritora y bailarina profesional durante 12 años. Alanna sufrió en sus propias carnes la discriminación racial en Alemania y lucha contra ella. Ganó un juicio a una gran empresa que sentó precedente. Además es una gran conocedora de la migra…
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Blas Urioste nos invita en Alemania con acento a que lo acompañemos a dar un paseo por Berlín. Él es un experto en la capital alemana. Berlinés por vocación y oficio, según dice él mismo. Creció en los Andes pero lo une a Berlín una historia muy larga, ya que su tatarabuelo boliviano vino a esta ciudad a principios del siglo XX. Le cuenta su histor…
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En Alemania con Acento invitamos al plató a la chilena Soledad Berrios. Esta cantante lleva más de 30 años de Alemania, donde ha podido desarrollar su verdadera pasión: la ópera. Ha vivido por y para la voz, actuando incluso junto a Luciano Pavarotti. Ahora, en una etapa más calmada de su vida, lleva una vida tranquila junto a su marido en una casa…
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Herbert Asprilla o Dj Bongo, es un colombiano que llegó a Berlín a finales de los noventa, en plena ebullición de la capital alemana. Le tocó duro, sin el idioma y sin amigos se contruyó su propio mundo. Organizó una fiesta mensual de “Latin Rock y algo más” que perdura hasta la fecha. Es también un reconocido promotor de conciertos en el ámbito de…
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Osmani Lecusay Martin es originario de la Provincia de Camagüey y es mago profesional. Trabajó en distintas compañías de circo en su isla natal, acumulando varios premios en concursos de Magia. Llegó a Colonia en 1991. Desde 2010 forma parte del "Círculo de Magos" germano. En Alemania con Acento nos deleitó con sus trucos de magia y su "sazón" cuba…
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Nos visita Íride Martínez. La soprano costarricense inició estudios de canto en su país para continuar en Europa. Debutó en 1994 en la Ópera de Roma y en 1995 en Colonia. Ha cantado entre otras en la Deutsche Oper de Berlín, la Scala de Milán, Covent Garden de Londres y en el reputado Festival de Salzburgo. Ha sido miembro del elenco de casas de óp…
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