En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores ...
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El podcast tech 🎙 donde no aprenderás nada nuevo 🦄 Con Alba Silvente @dawntraoz y Míriam González @miriamgonp
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La cicletada de las niñas busca invitar a niñas y mujeres a pedalear por espacios públicos de la ciudad, poniéndo énfasis en la idea de que las calles nos pertenecen, y que tenemos el pleno derecho de usarlas. Históricamente las mujeres han usado el espacio público con miedo y culpa y la #cicletadadelasniñas es una invitación a dejar atrás esas limitaciones culturales. La cicletada tiene tres momento: reunión y actividad inicial (generalmente es hacer patentes para las bicis mientras se reun ...
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De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser
44:35
Alfredo Gonzalez-Sulser es jefe del laboratorio de investigación preclínica en la Universidad de Edimburgo en Escocia. Su grupo se dedica a investigar la epilepsia y enfermedades del neurodesarrollo en modelos animales. La especialidad del laboratorio es la electrofisiología, una técnica que permite registrar las señales eléctricas del cerebro incl…
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De Guatamala a Atlanta: Hablando de la atresia de las vías biliares y del trasplante de hígado con Analy Navarro
35:06
Analy Navarro, originaria de Guatemala, es la creadora de la fundación BA Hero y autora de cuentos infantiles. Además, ha sido donante de hígado en vida para su hija Julia, a quien le dio una segunda oportunidad de vida. En una entrevista conmovedora y educativa, Analy comparte la historia de cómo su hija fue diagnosticada con atresia de las vías b…
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Gio (Venezolano), y Kate (Ucraniana), son una pareja que actualmente reside en Canadá. Son Padres de Etan, un guerrero como ellos lo llaman, diagnosticado con deficiencia OTC; Hoy vienen a Más que Raras a compartirnos cómo ha sido el proceso desde el diagnostico, los tratamientos y el futuro de su hijo Etan, y cómo enfrentan este reto como familia …
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De Colombia a Florida: Hablando de desórdenes de neurodesarrollo con el doctor Andrés Jiménez Gómez
44:06
Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia, Andrés ha trabajado en el área de neurología infantil y pediatría en Ohio, Texas y Florida durante más de 10 años. En esta entrevista, Andrés nos habla de su experiencia c…
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De España al mundo: Hablando de pacientes impacientes, fármacos y tratamientos con Ana Mingorance
35:49
Ana Mingorance es original de Tenerife, España, pero su trabajo la ha llevado al mundo entero en búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. Ana, quien recibió su doctorado en neurociencia de la Universidad de Barcelona, nos comparte su experiencia en el mundo de la investigación y desarrollo de fármacos, desde su deseo de niña de estudiar el…
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2.9 - Para hablar de Twitch con Afor
1:29:17
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En el episodio 2.9 os hablamos de streamear en Twitch, de la IA que predice tu muerte, del espacio de color OKLCH y CSS4, de los resultados de las encuestas State of Web development y State of Components, de lo nuevo en Astro 4.0, de Google Gemini y Bard leyendo videos de YouTube, del recap de las funcionalidades de ECMAScript 2023, de Amazon entre…
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En este episodio tenemos el placer de compartir las experiencias de Julieta Bonvin Sallago. Esta Argentina radicada en los Estados Unidos hoy trabaja en el hospital Connecticut Children’s. Además, es paciente de Glucogénesis tipo 1A, una enfermedad rara que se le diagnosticó a temprana edad y cuyo diagnóstico inspiró su carrera de medicina para com…
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En este capítulo, especialmente creado para el examen de Estado, Sociedad e Instituciones, converso con dos activistas de Brasil y de Chile, con fuerte experiencia internacional e incidencia, sobre Advocacy, diplomacia, lazos entre organizaciones e instituciones. Ana Carboni de Brasil y Ángela Erpel, de Chile, ambas admiradas activistas.…
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2.8 - Para hablar de DevOps con Cami Martins
1:41:13
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En el episodio 2.8 os hablamos de DevOps y SRE, de los salseos de OpenAI y su CEO Sam Altman, del nuevo AI Pin de Humane, del rebranding de Angular, de las innovaciones con IA de la mano de Samsung Galaxy y Google Maps, del fallo colosal en Redsys, de la versión 5.0 de Vite y lo nuevo de Supernova.io, del proyecto de Renfe por 164 millones, de la p…
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¡En vivo desde el Rare Advocacy Summit 2023! Hablando de ensayos clínicos y enfermedades raras con Carlos Martinez Villela
30:13
En este episodio tenemos el placer de conversar en vivo con Carlos Martinez Villela. Carlos es original de México y su trabajo y pasión es ser defensor de pacientes con enfermedades raras. Tiene experiencia en proyectos de investigación clínica y trabaja actualmente con el Americas Health Foundation, donde se dedica a crear puentes entre las empres…
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2.7 - Para hablar de Program Management y Advocacy con Debbie O’brien
1:39:46
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En el episodio 2.7 os hablamos de qué es ser Senior Program Manager, del mundo del Advocacy, de las nuevas IAs terroríficas, de las historias de “terror” a mano de Vercel y Shopify, del día de los proyectos muertos de Google, de la era web de Photoshop, de lo que pasó en la conferencia Grace Hopper, de las webs ICodeThis, VideoTap, Hemingway App; d…
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Claudia Soler Alfonso es de Zipaquirá, Colombia y en este episodio de Más Que Raras nos comparte su experiencia con enfermedades raras desde su perspectiva como Médica, Docente e Investigadora en Genética Médica y Genética Metabólica en el Baylor College of Medicine. Su experiencia clínica incluye errores congénitos del metabolismo, trastornos crom…
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2.6 - Para hablar de nuevos frameworks con Noe @vamoacodear
1:28:45
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En el episodio 2.6 os hablamos de nuevos frameworks, de Nue, Astro 3.0 y del todo-en-uno Bun 1.0, de los resultados del StateOfCSS, de Signal, de memes generados con Rask.ai, de las condiciones polémicas de Unity, del “robo de talento” a las empresas españolas, del Hacktoberfest, de broker de cursos Class Central, del primo de Notion llamado Craft,…
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Ana Gonzalez Hernández es la Vicepresidenta de la Fundación CTNNB1 y madre de una niña afectada por esta enfermedad. Ana nos cuenta su historia, desde la odisea de diagnóstico hasta como llego a ser vice presidenta de esta asociación. Desde su punto de vista como bióloga, madre, e hispana, ella nos habla de del síndrome CTNNB1 y de su fundación. ht…
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Luisa Leal es la fundadora de la fundación Akari. Su misión es educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Luisa nos cuenta como se inició en el mundo de las enfermedades raras y de todas las iniciativas que se está…
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"Más Que Raras" es nuestro podcast en español sobre enfermedades raras. En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus desafíos, alegrías, y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnós…
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2.5 - Para hablar de humor tech con Rita Iglesias
1:31:57
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En el episodio 2.5 os hablamos de humor tech, de nuevos usos de IA como Cloudinary AI, OverflowAI, la IA de Google Labs en Gmail, de pólemicas con Zoom, Brave, Elon Musk eliminando la opción de bloquear, el NO hackeo de Discord, de Python en Excel, del rediseño de Slack, del nuevo CodeSandbox por Google: Project IDX, de Anchor Positioning, de Jam.d…
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2.4 - Para hablar de VR y streamear en Twitch con Rocío Tomé
1:32:40
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En el episodio 2.4 os hablamos de VR, de streamear en Twitch, de los nuevos editores visuales de Vercel y Netlify, de animaciones en el scroll en CSS, de ECMAScript 2023, de las funcionalidades de ChatGPT: Code Interpreter y Voice Control, de Bard de Google, de la intro de Secret Invasion, de la (no)bienvenida al Figma Devmode, de la versión 3.4 de…
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2.3 - Para hablar de Big tech con Adriana Carvajal (@adri.zip)
1:41:51
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En el episodio 2.3 os hablamos de las compañías Big Tech, de los 10 años de React, de los resultados de StackOverflow, de Zig, de Mojo (picón) sucesor de Python, de una reflexión sobre las Vision Pro de Apple, del StateofCSS, del nuevo JIRA Notion projects, del modo dev de Figma, del proyecto Baseline, Angular v16, WebGPU, de oLaunchers los móviles…
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2.2 - Para hablar del mundo Kotlin con Isa Garrido
1:18:05
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En el episodio 2.2 os hablamos de la encuesta de Netlify, nuevas versiones de librerías, el lío en producción en la app de BBVA, la conferencia de Microsoft MSBuild, regularización de la IA en Europa, y la nueva app para IOS de ChatGPT, novedades de Twitter, entre otras muchas cosas 🤪Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 https://bit.ly/notas…
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2.1 - Para hablar de desarrollo mobile con Silvia @fischesil
1:18:54
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En el episodio 2.1 os hablamos de las novedades de ECMAScript 2023, de la versión minor Vite 4.3, del nuevo Copilot de Amazon Code Whisperer, de las Issues en el algoritmo de Twitter, de 6 cursos gratuitos de Google, de la propiedad voice-family, de los nuevos botones e idiomas en Notion, de la filtración de Samsung a través de ChatGPT, de la IA Co…
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2.0 - Para hablar de comunidad y crecimiento
1:23:52
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En este episodio especial 2.0 os hablamos de nuestra trayectoria como video-pódcast, de los puestos que hemos logrado en los diferentes países que nos escucháis, del crecimiento en redes, del pedazo de comunidad que estamos creando juntas, de las menciones, premios y reconocimientos que nos han concedido, de nuestro amor por Anastacia, de las noved…
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1.12 - Para hablar de animales y tecnología con Patricia Pons
1:26:55
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En el episodio 1.12 os hablamos de un montón de Inteligencias Artificiales, de cursos por la Universidad de Harvard, del mes de los datos de Microsoft, de la nueva adquisición de Netlify: Gatsby, de las novedades de Notion, Lighthouse 10 y Github, del día internacional de la mujer (IWD), de animales y salud mental, de CanInclude y el Antiplanner, e…
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1.11 - Para hablar de Full Stack con Belén Albeza @ladybenko
1:25:43
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En el episodio 1.11 os hablamos de las tendencias en diseño y en performance del 2023, de los “State of” de JavaScript y de vídeos e imágenes, de eventos tech, de la palabra “Inteligencia Artificial”, de bloqueos por parte de Twitter, de macroredadas a grandes consultoras en España, de videojuegos, full stack y arte con @ladybenko, de extensiones c…
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1.10 - Para hablar del síndrome de la impostora con Sandra Parmo
1:27:39
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En el episodio 1.10 os hablamos de los Wrappeds de Google trends, Fig, Spotify y GitHub este 2022, del ChatGPT y sus implicaciones en StackOverflow, de las funciones gratuitas de Notion, de los resultados del StateOfCSS, de los picos de Vue y Svelte, de las dimisiones de mujeres en el sector tech por discriminación, del síndrome de la impostora, de…
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1.9 - Para hablar de SEO técnico con Estela Franco
1:26:52
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En el episodio 1.9 os hablamos de SEO técnico, de las nuevas versiones de Next, Nuxt, Python y GitHub, de la métrica Interaction to Next Paint (INP), de Vercel Analytics, de Notion IA, de las movidas de Twitter y Meta, del State of JS 2022, del calendario Cron y la herramienta Kodemo, del patrón PRPL y de Exercism Track, entre otras muchas cosas 🤪 …
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1.8 - Para hablar de perfiles junior con Lola Rufino
1:22:23
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En el episodio 1.8 os hablamos de Innovadoras TIC, de perfiles junior, del nuevo editor Fleet, del State of CSS, del buscador de Figma, del curso de accesibilidad en web.dev, del futuro lenguaje Foi, del Hacktoberfest 2022, de las nuevas features de Tailwind v3.2 y Angular v15, de la ViteConf, de la extensión Initab y del buscador para desarrollado…
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1.7 - Para hablar de productos geek con Verownika
1:30:45
1:30:45
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En el episodio 1.7 hablamos del nuevo iPhone 14, del USB 4.0, de la compra de Figma por Adobe, del modo full static de Nuxt 3, de los eventos de Mouredev y Midudev en el día de la programación, del entierro de Google Hangout, del Web Almanac 2022, de las comunidades SveltSirens y Woman of Jamstack, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las no…
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1.6 - Para hablar de Developer Advocates con Alex Martínez
1:23:25
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En el episodio 1.6 hablamos de qué es ser Developer Advocate, de las nuevas versiones de Vite, Astro, Nuxt RCs y Storyblok, del rediseño de Gmail, del nuevo estándar de mensajería de Google y sus peticiones a Apple, de la sintaxis del Nesting CSS, de las novedades de Notion, de la OctoGatosConf, de Arc el browser antiestrés y de Timelular, el time …
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1.5 - Para hablar de nomadismo digital con Carla con Wifi
1:26:25
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En el episodio 1.5 os hablamos de nomadismo digital y emprendimiento, del nuevo framework Fresh, del JS Runtime Bun, del lenguaje de programación Carbon, de los Widgets de Figma, de la nueva ley de transparencia salarial, del síndrome del impostor, de Snapchat web y de GitHub Copilot, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episod…
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1.4 - Para hablar de Periodismo Tech con Arantxa Herranz
1:28:08
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En el episodio 1.4 os hablamos de periodismo en el sector tecnológico, de las novedades de Cypress 10 y React v18, de eventos tech de junio, de Google Warmup, de las nuevas insignias en GitHub, del trabajo en remoto con Elon Musk, del experimiento laboral en UK y del estado del mundo crypto, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del…
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1.3 - Para hablar de Inteligencia Artificial con Nerea Luis
1:28:32
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En el episodio 1.3 os hablamos sobre Inteligencia Artificial (IA), de la caída de Terra Luna, de ECMAScript 2022, de las novedades de Figma y Google, del rediseño de Codely, del día de la accesibilidad, de la muerte de Lerna, de Material 3 y de soft skills entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio…
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1.2 - Para hablar de producto con Irene Prieto
1:31:38
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En el episodio 1.2 os hablamos de la polémica de Reddit y los eSports con Ibai y Rubius de por medio, de Elon Musk queriendo comprar Twitter, de Product Management, de lo nuevo de Unreal Engine 5 y VS Code, de Atomic Design 2.0, de TypeScript y del ecosistema Cosmos en la blockchain entre otras muchas cosas 🤪 🎉 Tenemos nuevo patrocinador Garaje de …
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1.1 - Para hablar de open source con Ana Jiménez
1:17:32
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En el episodio 1.1 os hablamos de la importancia del open source, de la presencia femenina en esta rama, de novedades increíbles en Notion, de nuevas features en plataformas como GitHub y Chrome, de la diversidad en eventos y de cómo gestionar el hate, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-1-1…
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1.0 - Para hablar de cómo crear un podcast con Iris Vidal y Gargan B
1:21:35
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En este episodio especial os contamos como fueron los inicios del podcast y su evolución. Hablamos del curro que hay detrás de publicar un episodio, de los unicornios que vinieron como invitados, de nuestra gentusilla más fiel, del nuevo rebranding y del pedazo de curro que se han pegado nuestro productor y nuestra diseñadora. Podéis encontrar las …
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Hola gentusilla 👋 ¿Notáis algo distinto? Tenemos nueva imagen 😎 Os traemos un avance con las novedades de la segunda temporada 🎉 Se vienen cositas 🤩Podcast tech (@nomedalavidadev)🎙 con @miriamgonp y @dawntraoz. Música, edición y mezcla por Gargantua Estudios 👉@gargantuaES. Imagen y marca por Iris Vidal 👉 @zomiga--- Send in a voice message: https://…
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0.12 - Para hablar de salud mental con Irene Ruiz
1:25:41
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En este último episodio de la temporada 0 hablamos sobre salud mental en el desarrollo web, de polémicas corporativistas, JavaScript, recursos gratuitos para aprender programación, Web 3 y de gente apellidada Errores, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-012 ⚡ El unicornio Tech con Irene Ruiz…
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0.11 - Para hablar de CSS con Diana Aceves
1:23:20
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En este undécimo episodio, el último episodio de 2021, os hablamos mucho de CSS, de calendarios de Adviento navideños, de campus y eventos tecnológicos, del primer videoclip programable y de emprender, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-011 ⚡ El unicornio Tech con Diana Aceves Podéis encont…
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0.10 - Para hablar de crecimiento con Midudev
1:23:28
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En este décimo episodio os contamos las novedades de Lighthouse 9.0 🚀, Fig, Notion y de Tailwind 3. Hablamos sobre eventos presenciales, web almanac, herramientas de accesibilidad y polémicas tech 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-010 ⚡ El unicornio Tech con Miguel Ángel Durán Podéis encontrarle en midu.dev 🌍 o en…
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0.9 - Para hablar de UX y pixel art con Carmen Ansio
1:12:47
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En este noveno episodio hablamos de novedades de Chrome y de Nuxt, de UX, pixel art, penurias en formato audio y el acoso a mujeres del sector, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-09 ⚡ El unicornio Tech con Carmen Ansio Podéis encontrarla en twitter 👉 @carmenansio y seguir todo su contenido …
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0.8 - Para hablar de proyectos personales con Ana Enríquez
1:13:22
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En este octavo episodio hablamos de nuevas apariciones en la comunidad, de novedades de Notion, de memes, del mundo de DevOps, de proyectos personales, de penurias y de aprender a decir que NO, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-08 ⚡ El unicornio Tech con Ana Enríquez Podéis encontrarla en …
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0.7 - Para hablar de cambios con Concha Asensio
1:16:24
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En el séptimo episodio hablamos de próximos talleres y conferencias, de nuevas features en las webs que más usamos, de cambios laborales, de aplicaciones unicornio y de cosas profundas entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-07 ⚡ El unicornio Tech con Concha Asensio Podéis encontrarla en: github…
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0.6 - Para descansar en verano con Pablo Sirera
1:03:49
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En este episodio os ponemos al día de algunas novedades del sector, hablamos mucho de salud mental, de la gestión del tiempo como creadores de contenido y os contamos la historia del nacimiento de Firefox, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 https://bit.ly/2WEPdlW ⚡ El unicornio Tech con Pablo Sirera Podéis encon…
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0.5 - Para hablar de videojuegos con Desiré Carmona
1:02:03
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En este quinto episodio hablamos de videojuegos, nuevas versiones y features en las tools del momento, nuevas redes sociales, IDE's online, LinkedIn Learning y mesas redondas entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 https://bit.ly/35ZAdAA. ⚡ El unicornio Tech con Desiré Podéis encontrarla en: http://galuxui.com.es 🌍 o…
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0.4 - Para hablar de Notion con Lina Katherine
1:19:23
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En este cuarto episodio hablamos de lanzamiento de productos y pet projects, de la gestión del tiempo, de las novedades en Notion, Figma y la plataforma web, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 https://bit.ly/3vzxFUO ⚡ El unicornio Tech con Lina Katherine Lina es Junior Producer en @z1digitalstudio y en sus ratos…
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0.3 - Para hablar de contenido con Carlos Azaustre
1:06:24
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En este tercer episodio hablamos de creación de contenido, de novedades de Google, de monetizar, de dónde buscamos ayuda cuando nos atascamos y de tools muy útiles, entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 https://bit.ly/notas-episodio-03 ⚡ El unicornio Tech con Carlos Azaustre Podéis encontrarle en https://carlosazau…
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0.2 - Para hablar de accesibilidad y animaciones con Thamara y Alena
1:05:37
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En este segundo episodio hablamos de accesibilidad, CSS, repositorios que nos salvan la vida, lo importante que es descansar y lo mucho que echamos de menos los eventos presenciales entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-02 ⚡ El unicornio Tech con Thamara Gerig y Alena Nikolaeva Podéis encontra…
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0.1 - Para descubrir cosas nuevas con Jon Rojí
1:12:13
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En este primer episodio os presentamos todas las secciones que forman No me da la vida 🎉 Hablamos de cambios de empresa 🚀 de pegatinas molonas, accesibilidad, emisoras de radio de todo el mundo y sillas gamer entre otras muchas cosas 🤪 Podéis encontrar las notas del episodio en 👉 bit.ly/notas-episodio-01 ⚡ El unicornio Tech con Jon Rojí Podéis enco…
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La cicletada de las niñas busca invitar a niñas y mujeres a pedalear por espacios públicos de la ciudad, poniéndo énfasis en la idea de que las calles nos pertenecen, y que tenemos el pleno derecho de usarlas. Históricamente las mujeres han usado el espacio público con miedo y culpa y la #cicletadadelasniñas es una invitación a dejar atrás esas lim…
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